lenan

Idag kom en sköterska och en läkare från ASIH hem till mig. Förkortningen står för Avancerad Sjukvård i Hemmet. Hur avancerad en hembesökande läkare nu kan vara, det återstår väl att se. Jag menar, de kommer åkandes hem till en i små personbilar eller på cyklar, så de kan ju knappast ha med sig all den utrustning som läkarna på sjukhuset har tillgång till…Hela konceptet ger onekligen associationer till kinesiska barfotaläkare.

Det som är fördelen är att jag tydligen kan ringa dem dygnet runt och det verkar tryggt. (Bara man inte får samma menlösa svar som jag ibland har fått från sjukhuset, när det varit stängt eller fullt. Nämligen tjat-mantrat om att ”Ta en Alvedon – Ta en Alvedon – Ta en Alvedon” oavsett vilken krämpa man plågas av.)

Nackdelen med ASIH är symbolisk för mig. De sysslar mest med palliativ vård. Alltså smärtlindrande istället för botande. Sjukvården anser att jag i mitt nuvarande läge är så skruttig att jag själv inte kan ta mig till sjukhuset. Det är därför man får ASIH och därför känns det trist. Och visst, ibland är jag så dålig att jag inte kommer ur sängen. Men andra dagar är jag ju ganska pigg. Och jag vill liksom inte acceptera att jag blir sämre. Visserligen är t ex mathandling ett flåsande supersvettigt heldagsföretag för mig just nu, men det kanske blir bättre igen? Jag vill hoppas och tro det.

Vid lunch var jag på Radiumhemmets strålningsmottagning för inställning av ett nytt strålområde. Jag har fått en oval tumör, stor som en ägghalva, på vänstra bröstkorgen och nu ska den strålas bort. Jag fick ligga på en hård brits med huvudet på en rörelsefixerande plastlåda och en annan för benen. Sedan räknade de ut strålningsvinkel och djup samt ritade på mig. (Det låter kanske tossigt, men det är så det går till.) Strålningsfolket var jättegulliga och förklarade allting i detalj för mig, som om de trodde att jag var ängslig inför att strålas igen. Men jag är inte rädd och det sa jag till dem. Tvärtom. Kräma på med värsta maxdosen och skjut skallen av varenda cancercell, det är min inställning!

På hemvägen försökte jag parkera om bilen. Det är ganska hopplöst i mina kvarter. Cirka 65% av alla tillgängliga parkeringsutrymmen är redan reserverade för bushållplatser, lastplatser, återvinningsstationer och handikapparkeringar. Sedan försvinner ytterligare några platser för dessa eviga vägarbeten, bilar från de lokala företagen och byggjobbare som ständigt renoverar lägenheter häromkring. Stockholmspolitikerna verkar inte förstå problemet. De vill höja avgifterna, utöka P-tiderna och kräva P-avgift på helgerna också. Jag fattar inte hur de tänker. Att ha bil är redan jättedyrt. Förutom bensinpriset tvingas stockholmare dessutom också betala ”trängselskatt” . Och nu vill politikeridioterna minska antalet P-platser i innerstan och förbjuda dubbdäck! Hur i hela friden tänker kålrötterna i Stadshuset? Har någon sett hur illa plogat det kan vara på andra vägar än E4:an vintertid? Ska man stanna vid tullarna och byta däck, kanske?

Det borde vara förbjudet för politiker att bestämma ett enda skit, innan de själva varit ute och djupintervjuat en representativ mängd av alla de vanliga människor som påverkas av besluten. Och vad gäller biltrafik är utsläppet av en normal människas bilåkande sannolikt ändå bara en piss i Nilen, jämfört med genomsnittspolitikerns alla flygresor…

Såg att det var seriestart för Jonas Gardells AIDS-film idag. Historien om hur det läskiga mördarviruset drabbade Stockholms bögar när sjukdomen först dök upp i mitten av 80-talet. Men idag lever folk länge och ganska normalt, trots att de bär smittan. Jag kan inte låta bli att tänka att det är orättvist att inflammatorisk bröstcancer inte fått samma uppmärksamhet, forskarintensitet och läkemedelsutveckling. Inflammatorisk bröstcancer har ju funnits bra mycket längre än AIDS. Ligger förklaringen möjligen i att nästan enbart damer drabbas av inflammatorisk bröstcancer? Som drabbad kan man faktiskt inte låta bli att undra...

Usch, jag hade ju tänkt strunta i att skriva mer om bröstcancern, men nu måste jag. Sjukdomen är så lynnig och hittar på så mycket oväntade hyss, att chocken måste få pysa ut i bokstäver…

I förra veckan hade jag dålig ork. Jag kunde inte ens gå till köket och brygga kaffe utan att det kändes som om jag hade hårdjoggat. Men eftersom det var vecka 4 i min behandlingscykel med cellgiftet Eribulin och den veckan alltid brukar ge olika besvär, så bet jag ihop och tänkte att jag skulle må bättre efter nästa cellgiftsbehandling.

På onsdagskvällen började det gurgla i luftrören när jag la mig för att sova. Jag kunde inte andas in ordentligt, så jag testade mina allergimediciner. Ingen förbättring. Då testade jag astmamedicinerna. Funkade inte! Så under torsdagen bestämde jag mig för att jag bergis fått en förkylning och körde nässprej, hostmedicin och slemlösande piller. På fredagsmorgonen, samma dag som jag skulle få cytostatika, ringde min snälla kontaktsköterska och hörde hur jag lät. Åk bums till akuten, sa hon. Så det gjorde jag.

På akuten funkade allt perfekt. Jag kom in direkt, fick syrgas inkopplat och rullades iväg till en av Radiumhemmets avdelningar. Det blev lungröntgen som visade att lungsäcken var full av vätska. En väldigt skicklig läkare – bedömningen grundar sig på att han var snabb och jobbade utan att jag kände någon smärta – satte in ett rör mellan två revben in i lungsäcken. Röret kopplades via en slang till en påse. Sedan tömdes lungan under ett par dygn på cirka 3-4 liter vätska. Såklart att jag inte kunde andas med allt det vattnet i vägen!  

Proceduren tog sex dagar. Det var skrämmande men också intressant att vistas så länge på en avdelning med halvdöda cancerpatienter. Enligt min åsikt var 95% av personalen helt gudomliga. Empatiska, snabba, snälla och häpnadsväckande lyhörda för varje individs behov.

Sedan fanns det förstås några rötägg. Folk med samma inlevelse som rymdrobotar. Första dagen försökte en av dessa rymdrobotar bli kvitt min rumskamrat. Det var en gammal tant med äggstockscancer, som inte kunnat äta på en månad, eftersom hon inte tålde cellgiftsbehandlingarna. Tanten var klar i knoppen, men i så dåligt skick att hon inte hann till toaletten och varje andetag lät som morfars hembränningsapparat.

En rymdrobotläkare kom och förklarade att hon skulle flyttas till något äldrevårdsställe långt utanför stan. Beskedet fick tanten att gråta som en brandsprinkler och hon bad att få stanna, för vilka resurser har äldrevården att behandla en akut cancersjuk? Läkaren förklarade att det inte var någonting att diskutera eftersom Radiumhemmets avdelning hade platsbrist. Då gick mitt topplock. Jag hakade loss min lungvätskepåse och med den i hampan hoppade jag upp och la mig i samtalet. Inte fan kan man flytta på en så svårt sjuk gammal dam av en så dålig anledning?!! Sjukvårdens fokus bör väl vara att rädda människoliv – inte rädda felräknade landstingsbudgetar?

Läkaren försvann som en oljad blixt, men senare kom en sköterska och meddelade att tanten fick stanna tills hon klarade sig utan näringsdropp och kunde äta själv utan att maten kom upp eller ut direkt.

Ytterligare något senare kom en annan Stomatol-flinande rymdrobotläkare och sa att JAG inte kunde stanna på avdelningen! De hade platsbrist och jag kunde lika gärna åka hem, för jag skulle ändå få tillbaka vätskan i lungorna pga cancern. Återigen blev jag tvungen att ha ett utbrott. Att åka hem utan att kunna andas är ju fysiskt omöjligt! Läkaren försvann och tack och lov slapp jag återse denna medicinska gigant igen…  

Nu är jag hemma och njuter av att kunna andas. Att kunna fylla båda lungorna med syre är otroligt lyxigt. Tänk på det och ta ett djupt andetag. Det som är självklart för dig är lyx för mig.