Frågor?

Imorgon har jag äntligen fått en tid för att ställa frågor till min onkolog angående min diagnos. Två veckor har det då gått, efter det tråkiga beskedet om att det inte var botbar stadium III-cancer, utan obotlig metastaserande stadium IV-cancer. Tråkigt att det gått så lång tid från panik och chock, till att jag får chansen att fråga saker, i syfte att förstå vidden av alltsammans rent praktiskt.

Detta tidsglapp var huvudorsaken till att det inte riktigt lirade mellan mig och första kuratorn. Hon tyckte att jag verkade förbannad över alla mina obesvarade frågor. Jag försökte förklara att jag inte är förbannad. Bara jävligt besviken.

Det känns som om jag har hedrat min del av det ”kontrakt” man som skattebetalande medborgare har med samhället. Jag har jobbat på och försökt sköta mig. Men samhället har blåskitit i sin del av avtalet. Med detta bistra påstående menar jag att när man inte längre kan jobba på, därför att man får ett sådant här vråldystert besked, så behöver man också omedelbar hjälp på alla fronter. Framförallt behöver man raka svar. Man kan väl inte bara bli hemskickad med ett svart moln över sig? ”Allt är tråkigt nog kört för dig – hejdå. Nästa, varsågod…”

Jo, tyvärr, så går det till och så omänsklig är sjukvården. Den verkar liksom utgå ifrån sig själv och vara till för de anställda. Inte för patienterna.

Om samhället varit den avtalspartner jag hoppats och trott, så hade jag i samband med ett vråldystert besked fått mer uppbackning. Dels i form av information om vad som hänt och händer medicinskt. Vad är den sannolika prognosen och sjukdomsutvecklingen? Vad ska jag äta och hur bör jag leva för att optimera mina chanser att inte trigga sjukdomen? Finns det någon alternativ terapi, i Sverige eller utomlands, som jag borde försöka få? Eller finns det något forskningsprojekt jag kan ingå i, för att testa en ny medicin eller behandling? Hur ser forskningen ut? Finns det någonting eller någon som kan ge mig en strimma hopp?

Men jag fick ingen sådan information vid beskedet om min trista diagnos. Jag fick inte heller någon av all den emotionella, praktiska och privatekonomiska information man skulle behöva. T ex information om hur sjukförsäkringen fungerar på längre sikt? Hur illa ser det ut med ens framtida ekonomi, när Försäkringskassan fyllt i alla sina blanketter och tyckt till om mina läkares diagnos? Har jag några rättigheter eller kan jag bara hoppas på att jag inte ska behöva bråka med handläggarna? Bör jag sälja allt av värde för att klara mig bättre? Ska jag sluta pensionsspara? Finns det någon medicinskt och psykologiskt kunnig människa jag kan ringa om jag får ångest mitt i natten? Kan jag som ensamboende få hjälp att städa och handla om hälsan blir ännu sämre?

Idag måste jag lista allt jag undrar över, så jag äntligen kan ställa alla frågorna imorgon. Jag misstänker dock att jag inte kommer att bli glad av svaren. Peppar-peppar…


Kommentarer
Postat av: ann

Lycka till med frågorna, hoppas att du blir bemött på ett bra sätt denna gång. För övrigt bör väl en kurator rimligen kunna ta om man är förbannad, generellt och i synnerhet i din situation.

2012-02-21 @ 13:22:17
Postat av: Clary Leander

Vad har den första kuratorn för yrke? Det är klart att man är förbannad att ha denna cancer hängande över sig. Suck!

2012-02-21 @ 13:35:43
Postat av: Kusin Nimrah

Cellerna som är snabbdelande dör snabbt av cellgifterna. Det är därför bara viss behåring tappas, den andra har celler som delas långsammare. Neuroner delar sig snabbt och det är därför nerver KAN skadas. Cancercellarna skadar ju i sin tur sin omgivning också.



Från Cancerfonden hemsida:



""Cytostatika



Cytostatika – i dagligt tal kallat cellgift – är läkemedel som stör celldelningen, i synnerhet hos celler som delar sig ofta vilket cancerceller gör. Det finns en lång rad olika cytostatika som har förmågan att störa celldelningen på olika sätt.



Vid myelom ges cytostatika i form av tabletter, injektion eller dropp. Biverkningarna beror på att cytostatika även påvekar friska celler som delar sig ofta som till exempel de blodbildande cellerna i benmärgen, slemhinneceller i mag-tarmkanalen och hårrötternas celler.""



Mustafa påminner om att du kan kräva en dietist och en sjukgymnast.Det finns kopplat till varje onkologisk avdelning.



Det är klart att du ska ha hopp! Det finns så många exempel på folk som har fått tre månader "att leva" men levt i tio år efter. Mirakel händer! Du kanske inte blir botad men överlever alla prognoser. Och kan åka transibiriska trots allt!

2012-02-21 @ 14:21:54
Postat av: Gitte

Kom ihåg att min kära mor fick prognosen 6 månader av läkarna. Det var 9 år sedan. Så heja för ny handväska och positivt tänkande. Skippa socker och dra ner rejält på vitt mjöl. Mer grapefrukt och citron och fortsätt med broccolin och granatäpplena!

2012-02-21 @ 15:44:46
Postat av: Nina

Och som sagt, ta med dig listan och alla frågor du skrivit om i detta inlägg. jättevettiga frågor som du självklart har rätt att få svar på! svinga den lilla gröna, pådombara!

2012-02-21 @ 15:49:59
Postat av: Kirsi

Bästa Lenan! Bra det där med listan. Annars är det lätt hänt att du fastnar vid första svaret och funderar på det och glömmer resten av alla frågor.

Det är för bedrövligt att inte få all tänkbar hjälp när man behöver den. Men kom ihåg att många saker kan vi i din närhet försöka hjälpa dig med. Även följa med till såväl läkare som kurator. För att stötta och för att ställa krav när du inte orkar!

Gulle du, kom ihåg att lära dig be oss om hjälp!

Allt gott till dig!

Trudelutt

(om någon reagerar på det hurtiga i trudelutt så är det som att jag skulle sluta skriva KRAM, om jag skulle sluta skriva just trudelutt)

2012-02-21 @ 20:38:34
Postat av: Anna

Hej där, har försökt hela dagen att nå fram till datorn, men det har inte varit enkelt ty alla här är ju sjuka utom jag och den lille (den virkade mössan tycks skydda mot influensa också!)



i alla fall:



Du har ju en iPhone, och vad jag förstår är det lätt att spela in långa passager av ljud med dylika. Tryck alltså på record under ert samtal i morgon så att du kan lyssna igen efteråt, inte nödvändigtvis som något slags bevis utan som stöd för minnet.



Jag skulle be onkologen dra igenom hela din sjukdomsbild och -historia. Be hen förklara som om du vore fem år. Det är alltid bra och enklare. Ofta har det i början florerat detaljer som man själv har missförstått och som man fortsätter att hänga fast vid helt i onödan. En sammanfattning är alltså bra att få gjord för sig då och då.



Och så frågar du om vilka rättigheter du har till rehabilitering, det finns ju det mesta från kurser och hälsohem till solresor och patientföreningar som nämndes tidigare. Tacka ja till allt sånt även om aktiviteterna inte verkar vara din stil, tror det är toppen att träffa andra människor i liknande lägen.



ladda telefonen nu å lycka till! Buffy ser fram mot att ses nästa vecka, han hälsar med lite flåsanden och blöta pussar.



2012-02-21 @ 21:16:08
Postat av: Lenan

Stort tack för all bra input! Nu känns det lättare. Jag knallar väl iväg med gott mod imorgon...

Truddelutt! (Dvs kram på Kirsiska till samtliga)

2012-02-21 @ 22:00:29
Postat av: anette

hej,har en kompis i vår ålder som har fibromyalgi hon har hemtjänst..så det verkar var behovet snarare än åldern so är det viktiga..lycka till imorgon...Anette

2012-02-21 @ 22:37:14
Postat av: Charlotte

Tips, kuratorns jobb förutom att stötta och ( inte falla i gråt och bli tröstad av patienten) finnas till hands för själen ska framförallt kunna ge svar eller ta reda på svar angående ekonomiska och praktiska frågor. Tex rehab på Mösseberg el annat. Så henne ska du kunna ge nästan hela listan. Imorgonbitti tycker jag att du främst ska fokusera på de medicinska frågorna. Öga mot öga med onkologläkaren. Jättebra tips att be läkaren summera och förklara och fråga om alternativ. Och vad hon skulle ha gjort om det var hon eller hennes barn som var drabbad. Skulle hon acceptera den vård du får? Är det den bästa tänkbara menar jag. Kramar i massvis och tack för en mysig kväll och gott te! Och sorry att jag åt upp massa av din smarriga lakrits:-(

2012-02-21 @ 22:45:19
Postat av: Arne G

Hej Lenan. Längesen jag läste din blogg, jag håller mig väl undan för att jag blir så gripen.... Ser att du fått tråkiga besked. Jag blir väldigt upprörd över hur du blivit bemött av läkare och kurator. "Hur är familjesituationen" är bland det första sjukvården brukar fråga, och nog trodde jag de skärpte till sig då man var ensamstående. Själv har jag haft fru och familj då jag varit svårt sjuk, klart det är lättare då man har stöd nära. Ungar gör ju också att man liksom bara får leva på, om än dåligt, det verkar ju som du har det lite så med dina syskonbarn.

Du ska absolut kräva att ha någon att prata med som du känner förtroende för, och kanske nån du kan ringa även under "vargtimmen" eller när det är som värst.

Jag tycker du har fått flera bra råd inför läkarbesöket/läkarbesöken. Att skriva upp frågor kan jag rekommendera, inspelning har jag inte testat men kan nog vara bra. Att komma ihåg alla frågor och svar är ju omöjligt om man är svårt sjuk, vare sig man får ett tungt eller ett bra besked så är det lätt att man bara kommer ihåg just de orden och inget av allt det andra. Det där vet ju också läkare och kuratorer, de borde ställa upp för dig och se till att allt "går in".

Att ha med sig någon närstående tror jag också kan vara bra. Behöver inte vara för tröst, direkt, utan för att två uppfattar mer än en. Vad tusan sa läkaren?

Det där med klara besked om prognoser, procent och överelvnadstid vet jag att de är mycket försiktiga med.

Som jag nämnt har jag själv haft cancer men är frisk sen ca 10 år, jag lever med en pajad mage och har aldrig kommit upp i samma skick som innan men har ett bra liv.

I höstas dog min storebror, 63 år, i lungsäckscancer. Det tog mindre än 2 år från första symptomen (förkylningen går visst inte över?) Det är klart att det inte var roligt, allra minst för honom. Men det kunde ha gått på bara några månader. Och jag är imponerad över att han kunde leva ett så bra liv förutom cellgiftperioderna. Han fick jättebra hospis-vård hemma veckorna. Sista tiden var förstås inte kul, men då var han också väldigt trött, till slut handlade det om att "somna in". Det gick liksom av sig själv

Det där var kanske inte så hoppfullt, men ett halvår kan bli två år, eller som för din kompis mammas skull - 9 år var det väl?

Min egen mamma blev visserligen inte 90 men var uträknad vid 62 men frisknade till blev i alla fall 75.

Kämpa på, säger folk och det är väl bra. Mitt råd är nog mer: Försök leva så gott du kan.Om allt är för jävligt så unna dig själv en dålig dag. Gör vad du gillar och orkar. Läs, lyssna på talböcker eller skaffa några justa dvd-boxar, eller vad du nu gillar och har ork o koncdentration till. Ät och drick det du tycker om, försök träffa dom du vill träffa och se till att få frisk luft varje dag.

Ta hand om dig.

/ Arne G

2012-02-22 @ 02:53:18
Postat av: Britt-Mari

Mina tankar har varit hos dig hela dagen.



Omtänksam och varm tycker om dig kram

2012-02-22 @ 18:42:39
Postat av: Annan

I natt drömde jag att alla tjejer hade rakat av sig håret. Men solidariteten var hos dig. Inte den vanliga frissan du vet. Hoppas hoppas hoppas att du har fått klarhet och bättre hjälp och hopp. Kram

2012-02-22 @ 20:27:08
Postat av: Lenan

Annan: Hahaha, kul tanke med gängflint, men inget jag rekommenderar. Det är svinkallt att vara hårlös så här års. Ibland har jag till och med på mig mössa inomhus. Rekommenderar å det bestämdaste hår, för alla som har möjligheten att välja...

2012-02-22 @ 22:55:45

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0