lenan

Idag var det dags att byta däck. Dessvärre kom verkstaden på att det även var nödvändigt med nya bromsbelägg (heter det så?). Så jag fick lämna bilen på verkstaden och ta mig till KS tur och retur med buss och till fots. Fel dag för en sådan utflykt!!! Jag rör mig som en astronaut på månen. Segt, trögt, tyngdlöst, utan balans eller känsla i ben och fötter. Dessutom hade jag ingen lust att prata med någon kurator idag. Jag har absolut ingenting att säga om någonting alls. Vill bara vila. Och det ska jag göra nu efter dagens irrande ärenden. Resultat: Lenan är helt kaputt. Men bilen har i alla fall sommarskorna på sig och nya bromsbelägg. Skönt att ha det åtgärdat.

Här sitter jag, toksvettas av och till och glor ut i ingenting, som ett störtat UFO. Det blixtrar till inne i skelettet av smärta då och då. Det är tydligen cellgiftet som ger sig på nerverna, var det någon som berättade för mig. Jag vet inte. Tycker bara att det är obehagligt när det vips rycker i en arm eller ett ben när det onda ilar till. 

Det gick bra hos ultraljuds- och röntgenläkaren igår. Han berättade att tumörerna som förr sett ut som svarta hål på hans bilder, nu bara var gråa strimmor, vilket betyder att cytostatikan funkat bra och tagit kål på cancercellerna. Dock kan det finnas kvar en och annan surcell i vävnaden och därför måste jag ändå opereras och strålas. Av den anledningen lyckas jag inte känna mig lika positiv som läkaren. Jag är dessutom fysiskt och emotionellt utmattad. Och eftersom min sjukdom är kronisk/obotbar kan jag inte jubla. Det får varje liten framgång att kännas tillfällig och därmed relativt värdelös.

Gårdagens sjukhusbesök var dessutom udda av en annan anledning. Jag bad om hjälp med den äckliga venporten som opererades in i halsen och bröstet i december. Efter avslutad cellgiftsbehandling borde den inte längre behövas. Fast sjukhuset vill inte ta bort den ännu, men inte heller sköta om den, trots att den måste spolas ur var 6:e vecka. Det måste jag tydligen gå till distriktssköterskan för att få hjälp med. Vem fan är det? Jag har inte träffat någon distriktssköterska sedan grundskolan! Och om jag får tag i den personen, vet han eller hon hur min venport funkar?

Det hela känns hur som helst som ett klent omhändertagande av KS/Radiumhemmet. Taskig info, noll engagemang. Jag har inte heller fått särskilt mycket information om den fortsatta behandlingen med operation och strålning. Jag känner mig som en menlös skit som ingen bryr sig om… Svårt att känna förtroende för dem i detta läge faktiskt.

Mentalt borde jag nu starta jättejobbet med att övertyga mig själv om att bröstamputationen är bra och nödvändig. Men än så länge har jag inte lyckats lura min hjärna. Den tänker fortfarande att ingreppet känns lika primitivt och barbariskt som medeltida rumphuggning. Min magkänsla säger dock att kroppen är mitt tempel och därför vill jag vara intakt. Har till och med fasat för tatueringar av den anledningen. Jag antar dock att jag måste fortsätta försöka tvinga mig till att tänka annorlunda… Inför strålningen tatueras man på bröstkorgen för att instrumenten ska kunna riktas rätt. Usch. Vill inte!!!     

För första gången sedan i julas börjar det nästan kännas som om jag har hår igen. Ibland tar vinden nämligen tag i fjunen, vilket känns ända ner till hårrötterna. Precis som när man har ett riktigt hår. Så här såg det ut när den strandade fjunflintskallevalen fick blodtransfusioner i onsdags.

Det känns som om jag tillbringat påsken på den ursprungliga ”korsfesten” för typ 2000 år sedan. Jag har knappt orkat ta mig ut ur lägenheten på fem dagar. Är fortfarande helt mör efter senaste cellgiftsbehandlingen i onsdags: yr, svettig, andfådd och seg med värkande leder, plötsliga näsblodsattacker, svidande mun och svullen tunga. Jag vill städa, fixa till lite hemma och göra en massa saker, men jag orkar knappt resa mig upp!

Har svårt att sova också, oavsett om jag testar med eller utan tabletter. Jag svettas och fryser om vartannat nätterna igenom. Och sen är det som om det emotionella och psykiska traumat av de senaste fem månaderna plötsligt gör comeback. Jag tänker på cancerbeskeden, cellgiftsbehandlingarna och grinar minst tre-fyra gånger om dagen. Eller beror det på blodtransfusionerna? Har hemoglobinet ännu inte riktigt kickat in? Jag vet inte och känner mig inte riktigt trygg med att inte ha grepp om alltsammans.

Nu ska resultatet av giftkurerna hur som helst kollas. Det blir bröströntgen och ultraljud. Jag är så himla rädd och orolig. Och trött på att bli stucken i armarna. Har stora blåmärken i båda armvecken, men misstänker att det måste injiceras kontrastvätska om jag ska röntgas.

Tänk, vilken härlig dröm! Om jag kunde vakna en dag och så var allt som innan cancern. Att jag kunde röra mig utan att ha ont. Och utan att ha en kompakt oro centrifugerandes i magen. Det är min högsta önskan.    

Ja, det var minsann inte igår. Att ett blombud ringer på för att överlämna en bukett. Men så väcktes jag i morse. Trevligt! Som extra bonus var blommorna dessutom ifrån en manlig beundrare!



Tänka sig att vissa män aldrig lär sig, hur gamla de än blir, hur fint det känns för en dam att få en riktig floristköpebukett. Men den smarta brorsonen Allan har självklart redan hajat finessen, innan han ens hunnit fylla ett fjärdedels år!

Jag anar förvisso att det är hans kloka moder Anna som har ett eller t.o.m. tolv fingrar inblandade i denna tidiga skolning i vett och vinnande etikett. När jag var på sjukhuset igår såg hon också till att mina gammeldags hopskruvade, stora och jättekrångliga fönster blev putsade också. Stort tack Anna! Så himla snällt!!! Det känns väldigt lyxigt att kunna se ut ordentligt. Pinsamt att inse, men jag tror inte jag orkat pillra isär och skura mellan fönsterglasen på 7-10 år… Hehe, från dåliga samvetet. Men ett otroligt lyft att se ut på riktigt.

Igår gick det annars bra, fastän det tog fyra timmar, med blodtransfusioner och cytostatika. Känner redan av de första biverkningarna. Det sticker i tungan, som känns svullen, som när man bränt sig. Känner inte riktigt smaken på det jag äter. Hoppas verkligen att jag aldrig mer måste få en så tuff medicin. Bra att den finns, men inte kul att tvingas behöva den. Blodtransfusion kändes lite konstigt. Intimt. Som att låna någon annans underkläder. Kunde inte låta bli att fundera över vem som gett blodet, i vilken kropp det pumpats runt i förut och om den personens tankar och karaktär kanske följer med in i mig. Knasigt, jag vet. Men det kändes märkvärdigt och högtidigt att få någon annans blod.

Nu är väl nästa steg att mentalt försöka bearbeta och förändra tankarna inför operationen. Men först lite påsk. Jag vet inte om jag orkar sno en katt och en kvast. I sådant fall får du hålla ställningarna själv på Blåkulla ikväll. Glad påsk!

Rubriken påminner kanske om någon av titlarna på Jane Austens bahytt- och klassresebesatta romaner, men har inte ett uns med något sådant att göra. Istället tänkte jag skriva om mina egna fördomar om vad som är vetenskap. Igår på eftermiddagen såg jag nämligen en skum och väldigt primitiv butik inne i stan. Därinne satt en liten kinesisk tant i vit rock och enligt namnskylten på rockslaget var hon läkare i traditionell kinesisk medicin. På någon hylla fanns en del asiatiskt tingeltangel och några buckliga läkemedelsförpackningar med tjingtjong-tecken på. Totalt sett gjorde åsynen av alltsammans att jag blev full i skratt. Vilken festligt ovetenskaplig kontrast jämfört med Radiumhemmet och Karolinska!

Innan jag riktigt visste ordet av så gick jag dock med på att låta henne undersöka mig. Varför inte, tänkte jag, min åkomma blir säkerligen inte värre av det, och dessutom kan det ju vara intressant att se hur sådan här primitiv ovetenskaplig humbug går till. Det kändes spännande, ungefär som att gå till en spågumma.

Kinesiska tanten tog min puls på båda handlederna, muttrade surt och bad att få se på min tunga. Sedan förklarade hon på en otroligt kinesisk variant av svenska, att jag måste få blod. Det fanns någon förklaring om obalans i yin och yang –  yadaydayada – som slutade med att hon sålde på mig ett te som jag absolut måste dricka för att stärka immunförsvaret och få tillbaka energin. För artighets skull köpte jag teet, men sedan gick jag fnissande därifrån medan jag konstaterade att världens faktiskt har förändrats till det bättre de senaste hundra åren, tack vare utvecklingen av modern västerländsk och vetenskaplig medicin och läkarvetenskap.  

Idag gjorde mina sedvanliga labb- och läkarbesök på Radiumhemmet inför morgondagens cytostatikabehandling. Lite klämning, mätning och fyra blodprov. Allting var som vanligt. Ända tills jag nästan var färdig och läkaren sa: Jo, förutom cytostatika så ska du också få två blodtransfusioner imorgon. Ditt blodvärde är nämligen för lågt. Det har sjunkit från 126 till 96…    

Få blod? Hoppsi, vad jag skäms över att mina fördomar fick mig att fnissa åt kinesiska tanten igår! Man bör såklart inte bry sig om kultur, läkemedelstradition eller undersökningsmetoder, så länge läkaren lyckas hitta felet. Imponerande att kinesiska tanten ställde samma diagnos som Radiumhemmet, fastän på tre minuter och utan vare sig labb, blodprovsanalys eller helkroppsundersökning! Nu ska jag vördnadsfullt dricka en kopp av kinesiska tantens te.

Dagen ägnades huvudsakligen åt att skaffa mer cancerinformation, vid datorn och på Sophiahemmet. Varför känner jag mig alltid mer hoppfull när jag varit där, än när jag varit på Radiumhemmet? Konstigt, därför att på Sophiahemmet får jag ju "bara" information/feedback och det är på R-hemmet jag får mina behandlingar, så rent rationellt borde det väl vara tvärtom? Att jag skulle känna mig mer hoppfull av konkreta åtgärder än av information?
 
Jag bestämde mig för att promenera hem, men hindrades av ett plötsligt och ettrigt nedfall av hagel. Det fick mig att söka skydd på ett lattehak på Sveavägen. Samma gamla trista kromosommuffinsar, slafsiga salladsgojsmackor och torra biscottisar som vanligt på hyllorna. Vad hände med konditorikulturen, vad hände med äkta grädde och sann kakglädje? Avstod från tilltug till mitt kaffe.

Haket var fullt av barnvagnar, byggjobbare och ensamma gäster med datorn framför sig och mobilen i örat. Intressant att tjuvlyssna på folk. Några av byggarna pratade om vilket finvin de skulle köpa till helgen och ett par barnvagnsbrudar diskuterade vilken profil en ny ekonom borde ha för att kunna anställas. Skönt när ens fördomar faktiskt inte stämmer!

Trots att jag tog flera korta vilopauser under promenaden så är mitt flås uselt. Klarar inte mer än 20 trappsteg utan att stanna och vila. Det känns lite konstigt att jag som storrökare var i bättre form än vad jag är som cancerpatient. Kroppen längtar efter att röra på sig, men benen skakar och andningen låter som astma efter några kvarter. Hoppas verkligen att jag blir piggare när de här tunga cellgiftsbehandlingarna är färdiga, för även om jag inte är någon joggare så känns det både i knoppen och i kroppen att det är bra för mig att promenera.     

Oj vad det är härligt att slippa ha en läckande kökskran. Förr tänkte jag mig alltid omedvetet för innan jag satte på vattnet. Jag var extrajättesnabb, på och sedan direkt av med kranen, så att det inte skulle hinna läcka ut så mycket och förstöra kakelfogen eller bänkskivan. Men nu kan jag låta vattnet rinna hejvilt. Vilken lyx! Tänk att jag är så tankspridd att det skulle ta en halv evighet innan jag såg till att få kranen åtgärdad. Jaja. Bättre sent än aldrig.

Ögonfransarna blir allt färre och det är inte riktigt bra. För jag får skräp i ögonen hela tiden, så det är uppenbart att de fyller en viktig funktion. Däremot har huvudhåret försiktigt börjat växa ut. Har en halv centimeters stubb nu. När jag började med cytostatikabehandlingarna skaffade jag ju både två peruker och en massa lösögonfransar. Men det känns inte som jag, att hålla på och fippla med fuskhår, varken på skallen eller ögonlocken. Det ska vara äkta, annars får det vara...

Fick lite information från en jättesnäll kompis som forskar idag om de senaste rönen på den svenska cancerforskningsfronten. Superbussigt! Och det verkar testas och undersökas enligt en himla massa olika teorier. Däremot verkar detta med trippelnegativ bröstcancer vara en svår nöt att knäcka i praktiken. Typiskt.

När jag kollade Internet så är senaste budet från USA att testosteron kanske har något med saken att göra. Det låter ju intressant. Kanske även troligt, för mentalt har jag nog större ”balls”, ilska och driv, än många av de män som jag mött.  ;-)

Idag trillade sista blomman av clivian. Synd. Den var väldigt snygg och exotisk med sin oväntade explosion av orangerosa blommor.

I åratal, eller åtminstone cirka 3 år, har jag retat mig på min läckande kökskran. Det rinner ut vatten på sidorna av själva kranmanicken och sedan letar sig vätskan in i kakelfogarna och köksbänken. Icke bra. Äntligen gjorde jag något åt det. Jag åkte iväg och hittade en hantverkare, som både var himla duktig och snabbt kunde dyka upp för att göra jobbet. Det tog bara en timme, trots att hela skiten är felmonterad av någon hemmafuskare och trots att alltsammans dessutom hade kalkat igen så till den milda grad att det var nästintill omöjligt för rörmokaren att få isär krandelarna. Han bytte packningar i badkarskranarna också. Bra! Drippdropp-ljud från badrummet är verkligen en onödig irritation. Så vad det än blir för faktura för rörmokeriet så var det verkligen värt det!

Skönt att ha fått problemen åtgärdade, trots att jag har haft ungefär lika mycket kraft i kroppen som en död silverfisk idag. Jag hasar fram, har ont i kroppen och flåsar andfått som en pensionär. Jag hade feber i natt, vilket antagligen är orsaken till kraftlösheten. Funderar på om jag inte borde gå på massage? För det känns som om de senaste månadernas smärta fastnat i kroppen så att den låst sig och stelnat. Jag är så himla trött på att vara sjuk! Sjukhuset försökte ringa mig en massa gånger igår, men jag svarade inte. Jättedumt av mig, jag vet. Men jag unnar mig en rast från allt ledsamt. Det känns som om jag måste bort från hela sjukhusvärlden för att få känna mig som en person istället för en diagnos.

Igår åkte jag för att titta på ”Kråkan”. Ett yttepytte-litet torp i Rotebro där pappas mamma växte upp. Huset är omgärdat av motorvägar, järnvägsspår och en stormarknad, vilket är en rejäl kontrast mot den rödmålade soldattorps-idyllen. Konstigt att veta att en del i ens eget upphov har levt i just det där huset. Människorna är borta, men huset är kvar och likt förbaskat tänker man vanligtvis inte på hus som mer långlivade än sig själv till vardags. De är bara adresser. Säng- och matplatser under tak. Kanske lite som hur jag tänkte om DN-huset på 80-talet jämfört med hur jag uppfattar det nu.

Aftonen avslutades trevligt med att mamma och pappa kom förbi med en korvgryta. En underlig maträtt. Jag skulle aldrig någonsin få för mig att laga den själv, trots att den är ganska god. Men lagerblad, kryddpeppar och nejlika existerar inte riktigt matkryddor i min referensvärld. Det är nog en generationsfråga...

Vilken skitdag. Calle Bildt langar plutonium till USA. Som lovat att destruera det. Hahaha! Och Filippa Reinfeldt väljer skattesmitarföretaget Capio som bäst lämpat att driva all vård på St Görans sjukhus. På kuppen ska de spara 120 miljoner kronor per år. Åt ett bolag som är skrivet i skattesmitarparadiset Jersey? Vad fint. Ännu mer Caremavård! Borde inte Filippa & Co dömas för förskingring av våra gemensamma pengar?

Själv är jag såååå trött på att vara sjuk. Jag ska inte bli långrandig genom att utveckla saken. Istället delar jag med mig av ännu ett fynd ur mina gamla pappershögar. En på något underligt vis rolig notis... Fult inskannad, men det kan inte hjälpas. Rapporten är ändå komisk.

Årets första fluga vimsar omkring i en tröttsam flyguppvisning kring skrivbordet. Härmed döper jag flugan till Hildur.

Igår spelade jag Memory med brorsdottern och pappa. Vi fick råsmisk av den lilla tjejen, så nästa gång tänker jag föreslå ett parti Glömmory istället. Den som minns minst vinner!

Annars då? Trött som vanligt. Drömmer mardrömmar om bröstoperationer och vaknar titt som tätt trots sömnpiller. Inte blir det lättare att sova av att antalet fjortisfester i mitt kvarter blir fler i takt med att våren etablerar sig. Det är ett jäkla liv utanför mina fönster långt fram till småtimmarna, med ylande målbrottsröster och spyende småtjejer.

Jag rensar sakta vidare bland mina grejer i ett försök att få mer ordning hemma. Det är svårt. Jag blir så filosofisk. Ordning är ett tillstånd som bara existerar för den som också kan föreställa sig ett kaos. Framförallt är ordning någonting som utmanar sig själv. Det du tyckte var ordning förra gången du städade, blir liksom ribban för det minimum av ordning du kommer att kräva av din nästa städning, för att tycka att ordning har uppnåtts.

Hm… Borde nog spela ett parti Glömmory angående detta ämne.